Как живет девочка с генетической аномалией “синдром непослушных волос”?

Синдром нерасчесываемых волос у детей

Сколько бы вы не пытались сделать красивую укладку своему ребенку, но все усилия оказываются бесполезными? Редкая аномалия, при которой волосы выглядят неаккуратно и сбиваются в пучки, называется синдромом нерасчесываемых волос. Что же это такое и можно ли бороться с этим явлением? Подробно обо всем в статье.

1. Что такое «Синдром нерасчесываемых волос»?
2. Причины нарушения
3. Симптомы отклонения
4. Немного статистики
5. Что делать родителям?
6. Уход за локонами при синдроме нерасчесываемых волос
7. Мнение врачей
8. Заключение
9. Видео

История необычной девочки

Синдром непослушных волос обычно появляется у детей в раннем возрасте. Тейлор Макгоуэн полтора года, и сейчас она похожа то ли на сильно взлохмаченного мальчика, то ли на одуванчик.

Мать Тейлор, Кара, считает, что ее дочка выглядит потрясающе. Она даже сравнивает ее с миниатюрным Альбертом Эйнштейном. Кара так описала волосы своей дочери: «Они просто стоят дыбом. Их можно только собрать в хвостик, который будет торчать на макушке. Ее волосы невозможно уложить: на данный момент мы перепробовали десятки средств».

Родители поняли, что с волосами Тейлор что-то не так, когда ей было всего 5 месяцев. Кара думала, что со временем эта аномалия исчезнет, но, увы, этого так и не произошло.

Родители Тейлор изучили множество статей в Интернете, однако были уверены, что у их ребенка не может быть такого редкого заболевания, как синдром непослушных волос. Однако их уверенность была преждевременной: генетический анализ подтвердил мутацию гена PADI3 в образцах крови девочки, что подтвердило наличие у нее заболевания.

Как живется Шиле

Люди сравнивают девочку с доктором Эмметтом Брауном из серии фильмов «Назад в будущее». Но это ее не задевает. Более того, это один из любимых фильмов ее семьи.

«Это необычно и не скучно, не как у всех. Все меня знают и помнят, особенно в школе, — говорит Шила. — Меня знают во всех классах. Я думаю, что мои друзья хотели бы иметь такие же волосы, как у меня».

О «синдроме непослушных волос» Шила и ее родные узнали только в конце 2016 года, когда о нем им сказал врач. Мама девочки, Селеста, говорит, что когда она рассказывает об этом состоянии людям, многие считают, что это шутка. Другие же бывают заинтригованы и стараются найти дополнительную информацию в Сети.

Говоря о том, как люди реагируют на ее ребенка, Селеста отмечает: «Шила привлекает внимание везде, где бы она ни была, так было всегда, с тех пор, как в три месяца волосы у нее стали заметными».

Также она говорит, что девочку хорошо поддерживает старший брат, когда другие дети комментируют ее прическу. Но к настоящему времени Шила привыкла к вниманию и начала управлять ситуацией, извлекая из нее пользу для себя.

Семья создала аккаунт в «Инстраграме», чтобы другие могли узнать об этом синдроме, а также чтобы Шила могла попробовать себя в модельном бизнесе.

А как бы вы отнеслись к такой популярности?

Автор:
Ольга Князева
6 Января, 2019